שקיפות, לבריאות.

שרת הבריאות יעל גרמן, דיברה השבוע בכנס הורוביץ לכלכלה וחברה על הצורך בהגברת השקיפות במערכת שהיא עומדת בראשה. עד שיתממשו הצהרותיה, נדמה לי שהן מהוות הזדמנות לא רעה להעלות כמה תהיות להתמודדות שלנו עם סוגיית המידע הבריאותי.

החשמבירים הקיימים מציעים צעדים ראשונים לאזרחים המתעניינים במדיניות הבריאות בישראל. ניתן, למשל, ללמוד לא מעט על מיקומה של בריאות התושבים בסדר העדיפויות הלאומי מתוך התקציב הפתוח וגם קצת על החלוקה הפנימית של תקציב משרד הבריאות. כנסת פתוחה מאפשרת לנו גם היא לעקוב בצורה יעילה  אחרי פעילות חקיקתית, דיונים וח”כים פעילים בתחומי הבריאות. “פותחים את ועדת הכספים” ו”תביא ת’דאטה” המתגבש, יאפשרו לאזרחים וארגונים לעקוב אחר העברות ולהגיש בקשות לחשיפת הנתונים. אולם, אף לא אחד מהחשמבירים הקיימים והמתפתחים כיום אינו מתמקד בתחום הבריאות.

כל מי שמכיר את שגרת היום-יום של המערכת הענקית והחשובה הזו יודע עד כמה הדיון הציבורי הדל שמנוהל בישראל (כן, מנוהל ולא מתנהל) על בריאות רחוק ומנותק מהווייתה של מערכת הבריאות ומהשטח. הדיון הריטואלי השנתי, שכולל סיסמאות בנוגע לצורך לקצץ ולהתייעל לצד חשיפת משכורות של רופאים בכירים, מרדד את הדיון, אך במידה רבה משיג את מטרתו – הוא מסיט את תשומת ליבנו ממורכבות ההחלטות ומן המגבלות העומדות בכל רגע בפני מערכת שנועדה להציל ולשפר חיים. תלוש משכורת של מנתח בכיר או צילום של מסדרון עמוס במיטות קלים לעיכול הרבה יותר מאשר דיון באמצעים הננקטים (או לא ננקטים) לעידוד הרפואה המונעת. משפט ציבורי לצוות רפואי שכשל במשימתו להציל חיי מטופל/ת יחליף כדרך קבע את השאלה כמה זמן המתינו המטופלים עד שהגיעו לשולחן הניתוחים. כמו בחינוך גם בבריאות, התרברבות במיקומה של ישראל במדדי איכות החיים של ה-OECD לנצח תבוא במקום הצגת הפערים הפנימיים המתרחבים בזכות לבריאות, שהיא בעצם, הזכות לחיות.

הנגשת המידע הבריאותי צריכה לעסוק לא רק במדדים רפואיים שיוגדרו על ידי משרד הבריאות, כפי שהציגה שרת הבריאות בדבריה (מדדים רפואיים, זיהומים, הצלחות וכשלונות, לפי הציטוט בכתבה). חשוב לא פחות הוא הממשק בין המערכת הזו לתחומי היומיום שלנו. למשל, הצגת הקשר (או היעדר הקשר) בין זמן ההמתנה לרפואה מקצועית (שבועות או חודשים, כי אין מספיק רופאים, ולהם אין מספיק זמן), לבין סכומי עתק שמוציאות קופות החולים על פרסום במטרה לשכנע כמה בריאים ושמחים נהיה אם רק נחבור אליהן (ונממן, אגב כך, את הפרסומת הבאה). או, למשל, הנגשה ועדכון של המידע הנאסף על ידי המרכז הלאומי לרישום סרטן כך שגם דוברי עברית/ערבית/רוסית/אמהרית יוכלו ללמוד על המידע והידע שנאסף בנוגע למגפה הלאומית הזו, במקום להסתמך על כותרות ענקיות על רקע אדום. הפערים הלא-הגיוניים בין אזורים שונים בארץ והפוליטיקה הרפואית הסמוייה מהעין, ידועים גם הם לכל, אך אינם מדידים מספיק וצריכים היו לעלות ולזכות להתייחסות ישירה יותר בזכות דיון יצבורי עירני.

למה כל זה לא קורה עדיין? שתי השערות אפשריות:

הראשונה היא שאנחנו, כמו רוב האזרחים, עדיין נתונים להשפעת סדר היום הפוליטי-תקשורתי בהחלטה בנוגע לתחומי פעילותינו. ניתן, כמובן, לסתור בקלות את הגישה הזו בכך שסדר הולדתם של החשמבירים בתחומים השונים אינו תואם את גודלם היחסי מתקציב המדינה (למשל, חשמבירים בנושאים כמו רשויות מקומיות או תחבורה נולדו לפני בנושאים כמו בריאות או בטחון פנים).

השערה נוספת היא שההסבר נעוץ בפחד או בחשש מעיסוק בתחום ידע פרופסיונאלי סגור שכולל התמחויות ותתי-התמחויות רבות מספור, בעלות השפעה מיידית של חיים ומוות. נכון, טענה כזו ניתן היה להעלות מול כל אחד מן החשמבירים הקיימים והמתפתחים שלנו, ובכל זאת ייתכן שניתוח תקציבי ומדיניות הבריאות מעוררת לרגע גם בקרבנו, חסידי חופש המידע והדיון הפתוח, תחושת אחריות של מנתח הניצב מול פציינט התלוי בו.

מכירים דוגמאות או רעיונות שיושמו בעולם להנגשת מידע בריאותי בקוד פתוח?